ME / CVS -- :geschreven door cinner

Hersenperikelen

April 2007 - nadat ik acht jaar in de veronderstelling had geleefd ME-patiente te zijn - bleek dat mijn klachten veroorzaakt worden door ADHD met DCD. De diagnose ME is daarmee plots niet meer op mij van toepassing. Terzijnertijd zal ik de informatie op deze pagina daar dan ook op aanpassen maar u begrijpt dat ik even tijd nodig heb om de informatie te verwerken en te besluiten wat ik met deze pagina ga doen. De algemene informatie op deze pagina is nog steeds accuraat, alleen wilde ik u inlichten dat ze niet op mijzelf van toepassing is.

Toen ik in 1999 de diagnose ME kreeg, was dat op basis van zeer uitgebreide en strikte criteria. In Nederland is men de definitie van ME echter steeds losser gaan nemen tot soms slechts beperkt tot een symptoom: chronische vermoeidheid. Feitelijk is ME echter meer dan dat. Om een redelijk goed idee te geven hou ik de Canadese criteria (2003) aan. Ook omdat deze als enige er op gericht zijn eenklinische diagnose te kunnen geven.
Canadese criteria (Carruthers et al., 2003)

Diagnostisch Protocol Hoewel het onwaarschijnlijk is dat een enkel ziektemodel elk geval van ME/CVS beschrijft, zijn er gemeenschappelijke clusters van symptomen die een klinische diagnose mogelijk maken. Klinische werkdefinitie van ME/CVS Een patient met ME/CVS moet voldoen aan de criteria voor vermoeidheid, malaise en/of vermoeidheid na inspanning, slaapstoornissen en pijn; heeft twee of meer neurologische/cognitieve symptomen en een of meer symptomen uit twee van de categorieen van autonome, neuro-endocriene en immuunsysteem verschijnselen; en voldoet aan onderdeel 7.

1. Vermoeidheid: de patient moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende lichamelijke en geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.

2. Malaisegevoel en/of vermoeidheid na inspanning: er is een abnormaal verlies van lichamelijk en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patient last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur -gewoonlijk 24 uur of langer.

3. Slaapstoornissen*: een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.

4. Pijn*: spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, die duidelijk anders is dan ooit voor de ziekte het geval was.

5. Neurologische/cognitieve verschijnselen: twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn:

1. verwardheid,

2. verminderde concentratie en korte-termijn-geheugen,

3. desorientatie,

4. problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bijv. problemen met ruimtelijke orientatie, wazig zien (onvermogen te focussen).

5. Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.

6. Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.

6. Tenminste # symptoom uit twee van de onderstaande categorien:

1. Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel:

1. orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH);

2. hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS);

3. verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding;

4. duizeligheid (licht gevoel in het hoofd);

5. extreem bleke huid;

6. misselijkheid;

7. prikkelbare darm;

8. verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen;

9. plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen;

10. kortademigheid bij inspanning.

2. Neuro-endocriene verschijnselen:

1. instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin;

2. periodiek hevig zweten;

3. terugkerende gevoelens van koortsigheid;

4. koude ledematen;

5. slecht tegen hitte en kou kunnen;

6. opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust;

7. verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress.

3. Immunologische verschijnselen:

1. gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk

2. terugkerende zere keel;

3. terugkerende griepachtige symptomen;

4. algehele malaise;

5. intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren.

7. De klachten moeten ten minste 6 maanden duren. Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt voor**. Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld. Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn. De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte, of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte. Het is onwaarschijnlijk dat een patienten lijdt aan alle symptomen uit de categorien 5 en 6. Meestal is er sprake van clusters van symptomen die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen, maar de ernst ervan kan van dag tot dag varieeren.

* Een klein aantal patienten heeft geen pijn- of slaapstoornissen, toch kan de diagnose ME/CVS overwogen worden wanneer er een infectieachtig, griepachtig begin is geweest.

** Sommige patienten hadden voorafgaand aan ME/CVS al last van een slechte gezondheid. Bij hen ontbreekt een duidelijk gemarkeerd begin van de ziekte, of er is sprake van een meer geleidelijk of sluipend begin. Uitsluitingsdiagnoses Uitgesloten dienen te worden: actieve ziekteprocessen die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve disfunctie verklaren. Het is van het grootste belang bepaalde ziekten uit te sluiten, het zou tragisch zijn deze over het hoofd te zien: ziekte van Addison, syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon Cortisol), Hypothyreoidie (te langzaam werkende schildklier), Hyperthyreoidie (te snel werkende schildklier), ijzergebrek, andere behandelbare vormen van bloedarmoede, Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging), Diabetes Mellitus (suikerziekte) en Kanker. Het is ook essentieel om behandelbare slaapstoornissen, zoals infecties van de hogere luchtwegenen slaapapneu uit te sluiten; reumatologische aandoeningen, zoals reumatoide artritis, lupus, polymyositis (Bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR); immunologische aandoeningen zoals AIDS; neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en B12 tekort; infectieziekten zoals tuberculose, chronische hepatitis, de ziekte van Lyme, enz.; primaire psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek. Het uitsluiten van andere ziekten gebeurt door anamnese en lichamelijk onderzoek. Wanneer deze niet voldoende zijn, wordt laboratoriumonderzoek gedaan en scans gemaakt. Wanneer een mogelijk verwarrende medische conditie onder controle is gebracht, kan de diagnose ME/CVS worden verondersteld als de patient voor het overige aan de criteria voldoet.

Co-morbiditeit (ziektes die gelijktijdig kunnen optreden)

1. Fibromyalgie Syndroom (FMS);

2. Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS);

3. Aandoeningen aan het kaakgewricht ;

4. Prikkelbare darm syndroom;

5. Blaasontsteking;

6. Prikkelbare Blaas Syndroom;

7. Syndroom van Raynaud;

8. Afwijkingen aan de hartklep;

9. Depressie;

10. Migraine;

11. Allergieen;

12. Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS);

13. Ziekte van Hashimoto

14. Syndroom van Sjiccagren ook wel Sicca Syndroom genoemd.

Dergelijke aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen. Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom, kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS, maar er dan mee in verband worden gebracht. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en zouden als “overlappende” syndromen moeten worden beschouwd. Idiopathische Chronische Vermoeidheid: Indien de patient lijdt aan een onverklaarde, langdurige vermoeidheid (6 maanden of meer), maar onvoldoende symptomen heeft om aan de criteria voor ME/CVS te voldoen, zou de diagnose idiopathische chronische vermoeidheid gesteld moeten worden.

ME/CFS Consensus Document: Bruce M Carruthers MD, CM, FRCP(C); Anil Kumar Jain, B Sc, MD; Kenny L De Meirleir, MD, Ph D; Daniel L Peterson, MD; Nancy G Klimas, MD; A Martin Lerner, MD, PC, MACP; Alison C Bested, MD, FRCP (C); Pierre Flor-Henry, MB, Ch B, MD, Acad DPM, FRC (Psych), CSPQ (Psych); Pradip Joshi, BM, MD, FRCP(C); Ac Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP(C), ABSM; Jeffrey A Sherkey, MD, CCFP(C); Marjorie van de Sande, B Ed, Grad Dip Ed. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1) 2003. �© 2003 by The Haworth Press. Inc. All rights reserved. The Haworth Press Inc

voorlichtings filmpje

______________________